Спустя два дня после ввода российских военных в Украину около 600 сотрудников российских некоммерческих организаций (НКО) обратились к президенту с просьбой прекратить военные действия. «Последствия войны сводят на нет наши многолетние усилия», — написали они в обращении. «Важные истории» изучили сообщения сотрудников благотворительных фондов и поговорили с россиянами с неизлечимыми болезнями, чья жизнь оказалась под угрозой из-за военных действий и последовавших за ними санкций против страны.

Мы вынуждены изменить имена героев, так как российский Минюст признал «Важные истории» «нежелательной организацией».

«Врачи в ужасе: каждая малейшая штучка для операции сделана явно не в России»

Анна из Москвы воспитывает сына с неизлечимым диагнозом «спина бифида» («расщепление позвоночника»). Это порок развития, который вызывает проблемы опорно-двигательной, урологической и нервно-мышечной систем. Люди со спина бифида не могут самостоятельно ходить и, как правило, нуждаются в корсетах или инвалидных колясках. Официальной статистики о количестве детей с таким диагнозом в России нет, но по некоторым оценкам, каждый год в России их рождается примерно 1,5 тысячи. После начала войны с Украиной здоровье ребенка Анны оказалось под угрозой. 

«До этого нам помогал благотворительный фонд [мы не приводим его название, чтобы обеспечить героине анонимность]. Большую часть крупных расходов они брали на себя: реабилитация, коляски, ходунки, катетеры. Они оплачивали нам ежемесячно какие-то текущие нужды, — рассказывает Анна. — Фонд объявил, что от них ушли все крупные спонсоры, поэтому они не будут брать на себя никаких новых расходов, а только продолжат оплачивать то, что было собрано заранее. Получается, был фонд, очень известный, честный, прозрачный, у которого были свои спонсоры и договоренности, — и все это порушилось, они больше не могут помочь». 

Еще одна проблема, с которой столкнулась мать ребенка со спина бифида, — невозможность получить денежные переводы от зарубежных жертвователей. «Одна прекрасная женщина из Германии отправляла нам каждый месяц 500 долларов, этого хватало на ежемесячный запас нужных ребенку вещей. Деньги она переводила через PayPal (зарубежная платежная система, которая с 5 марта перестала обслуживать российских клиентов в ответ на вторжение страны в Украину. — Прим. ред.). Получается, что есть человек, который нам просто помогал: „Вот вам деньги, возьмите все, что вам нужно“, — и он не может этого сделать теперь. Кроме PayPal есть что-то еще, я сейчас буду про это узнавать, но мне кажется, все эти каналы скоро прикроют и оставят Россию в изоляции», — говорит Анна. 

Она добавляет, что попыталась самостоятельно купить жизненно необходимые ребенку с инвалидностью вещи и уже столкнулась с ростом цен и дефицитом. В случае ее ребенка жизненно важная необходимость — покупка катетеров. «Очень много детей в нашей стране со спина бифида умирают именно от отказа почек. При спинномозговой грыже ребенок еще до рождения оказывается в той или иной степени парализован ниже пояса, почти никто с таким заболеванием не может сходить в туалет самостоятельно. Чтобы опорожнить мочевой пузырь, надо воспользоваться катетером. Это очень важно делать регулярно, иначе моча забрасывается в почки. Каждый такой заброс мочи — как удар кулаком по почкам», — объясняет Анна. 

По ее словам, один урологический катетер стоит 180 рублей, а ее ребенку ежедневно нужно 10 таких катетеров: «Все расходники европейские, всё завязано на курсе евро. Всего за три дня всё подорожало в два раза или вовсе исчезло из магазинов. Три дня назад я хотела купить 10 упаковок катетеров, а в магазине осталась всего одна. Помимо повышения цен, мне не очень понятно, как это физически попадет из Европы в Россию, если авиаперевозки закрыты. Сегодня мне написала одна мама, они в такой же ситуации, как и мы: ребенок на специальном питании, у них есть запасы до апреля, а потом они не знают, что делать. Наши знакомые хирурги, которые делают сложные операции, уже в полном ужасе, потому что каждая малейшая штучка для операции сделана явно не в России. И как теперь проводить эти высокотехнологичные операции?»

Опасения Анны подтверждают представители российских благотворительных фондов, которые помогают людям с диагнозом, как у ее ребенка. В начале марта председатель фонда «Спина Бифида» Инна Инюшкина рассказала в социальных сетях, что у фонда возникли проблемы с поставками катетеров, «под санкции попали иностранные коляски и вертикализаторы (специальные устройства для людей с ограниченными возможностями, которые помогают принимать вертикальное положение.Прим. ред.), а из-за [валютного] курса их стоимость увеличилась в разы». До этого она рассказала изданию «Такие дела», что два официальных дистрибьютора зарубежных колясок и вертикализаторов для детей с врожденной патологией спинного мозга остановили поставки оборудования в Россию. 

Семья Анны опасается, что в стране возникнут проблемы и с инвалидными колясками. Эти проблемы уже начались: 28 февраля российский производитель колясок Kinesis заявил, что чешский поставщик колес для оборудования отказался от сотрудничества из-за «военной спецоперации» России в Украине. 

«Естественно, все приличные инвалидные коляски делаются где-то в Европе, их не станет, и непонятно, когда они появятся», — говорит Анна. Она добавляет, что не впервые сталкивается с подобными сложностями, вызванными действиями российской власти. «Это было еще в январе. Мы очень хотели коляску одной датской марки, они легкие, удобные — BMW среди колясок, — компанию основал бывший гонщик, — вспоминает Анна. — Мы уже всё подобрали, а потом коляски всё нет и нет. Пришли к нашему врачу, я ее спрашиваю: „А что с коляской?“ А она говорит: „Ее не будет“. Эту коляску датскую выкупила американская компания, и они сказали: „Пока Крым не вернете, мы не будем вам коляски поставлять“. У нее сотни детей, которые остались без одних из лучших средств передвижения в мире. Как на это реагировать? Это очень про жизнь в России. Я всем рассказываю и смеюсь: твоя страна аннексировала Крым, будь готов к тому, что даже инвалидной коляски у тебя не будет. С другой стороны, понятно, что те люди — идиоты. Потому что лишать людей инвалидных колясок — это не то, что заставит наше правительство вернуть Крым Украине». 

При этом Анна говорит, что понимает, почему иностранные компании вводят санкции в отношении России: «Санкции справедливы для меня в том плане, что каждый владелец какого-то бизнеса дает таким образом понять, что он не поддерживает политику этой страны. Но страдают, безусловно, люди. Наверное, когда ты владелец крупной фармацевтической компании, тебе сложно это разделить: „вот это плохие агрессоры, а вот эти хорошие, их пожалеем“. Может, им просто хочется хлопнуть дверью, уйти и больше с Россией дел не иметь. Или взять PayPal — нет теперь его в России, непонятно, как нам покупать для детей жизненно важные вещи. А как он мог остаться? Россия устроила нечто невероятное, чудовищное. В страну-агрессора другие будут переводить деньги? Оставить все как есть? Тогда большинство людей в России будут жить прекрасно, пить кофе, шампанское и говорить: „Да нет никакой войны, всё в порядке“. Это же тоже дикость».

«Если мой ребенок умрет от перебоев с лекарствами, я лично пойду искать бункер в поясе смертника»

С похожими проблемами столкнулись и другие неизлечимо больные россияне: под угрозой те, у кого паллиативный статус (это люди, чьи неизлечимые болезни прогрессируют и приводят к преждевременной смерти. Прим. ред.). Официальной статистики по количеству таких людей нет, но по модели подсчета Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ рекомендует считать 0,5 % от населения страны. — Прим. ред.), в России их может быть около 720 тысяч. 

«Важные истории» нашли десятки постов в социальных сетях, где родители паллиативных детей пишут, что боятся сбоев в поставках жизненно важных лекарств, их подорожания и ухода с рынка, и поэтому пытаются закупиться на месяцы вперед. «Я уже подумала, что если мой ребенок умрет от перебоев с лекарствами, я лично пойду искать бункер в поясе смертника», — пишет одна из мам.

Пятого марта учредитель фонда «Дом с маяком», помогающего неизлечимо больным детям и молодым взрослым, Лида Мониава объявила срочный сбор средств для пациентов хосписа. «Мне страшно думать, как мы будем в эпоху огромного экономического кризиса поддерживать жизнь детей, которые зависят от кучи трубок, приборов, лекарств в основном зарубежного производства», — написала Мониава в своем фейсбуке. Она отметила, что на складах у поставщиков осталось мало жизненно важных товаров, цены на них растут каждые несколько часов, а возможность новых поставок под большим вопросом.

Сейчас под опекой хосписа «Дом с маяком» находится 800 семей. Одна из подопечных фонда, трехлетняя Индира, живет с тяжелой неизлечимой болезнью — буллезным эпидермолизом. При такой болезни ребенок может питаться только специальными смесями. «Сейчас многие лечебные смеси пропадают из России», — пишет Мониава, и поэтому фонд пытается экстренно собрать деньги, чтобы закупить питание для девочки на несколько месяцев вперед. Комментарии под постами Мониавы оставляют десятки людей, которые хотели бы пожертвовать деньги фонду из-за границы, но не могут — из-за отказа платежной системы PayPal и других подобных зарубежных сервисов работать в России. 

По данным «Дома с маяком», уже сейчас в России невозможно купить многие препараты для лечения эпилепсии, а также некоторые обезболивающие. Это происходит из-за проблем с логистикой. Помимо дефицита лекарств, растут цены на оборудование: например, стационарный кислородный концентратор (он нужен для доставки кислорода нуждающимся в нём пациентам.Прим. ред.) за последнюю неделю подорожал на 50 %, расходные материалы для его использования — на 40 %. 

11 марта Лида Мониава написала новый пост, в котором рассказала, что фонд вынужден сократить услуги для подопечных. Если раньше «Дом с маяком» выделял 220 семьям средства на найм нянь и сиделок для ухода за больными детьми, то теперь на это нет средств. «Это значит, что родители паллиативных детей будут вынуждены уходить с работы и заниматься круглосуточно уходом за лежачим ребенком», — пишет Мониава. Фонд также перестал выделять пациентам ортопедические изделия, вертикализаторы и ходунки. 

По словам Мониавы, главные проблемы фонда вызваны даже не санкциями со стороны западных компаний. Они возникли «из-за политики»: прекращение авиасообщения почти со всем миром привело к нарушению логистических маршрутов поставок зарубежных товаров в Россию, а падение рубля привело к подорожанию этих товаров. 

Позднее глава фонда сообщила о новых проблемах: «Дом с маяком» лишился пожертвований от некоторых крупных благотворителей, которые могли перечислять деньги только на зарубежные счета, а это стало невозможным после отключения России от SWIFT (межбанковская система совершения платежей.Прим. ред.). Фонд также потерял несколько зарубежных грантов. Количество пожертвований от обычных российских граждан тоже сократилось: безработица и инфляция приводит к тому, что у людей нет возможности жертвовать на благотворительность.

О сборе средств на срочные закупки для подопечных объявил также фонд помощи хосписам «Вера», под опекой которого находится 260 детей по всей стране. «Пациенты хосписов и тяжелобольные дети из регионов не виноваты в том, что происходит в мире. Но уже сейчас цены на аппараты и питание растут, начинаются сложности с поставками», — сказано в сообщении фонда. 

Фото: Unsplash

Что говорят данные 

Вопреки курсу на импортозамещение, который правительство обозначило еще в 2011 году, российский рынок лекарств и оборудования до сих пор в значительной степени зависит от импорта. По данным Минпромторга, в 2021 году доля импортных лекарств в России составляла 67 %. Объемы импорта фармацевтической продукции в пять раз превышали объемы экспорта, следует из данных Федеральной таможенной службы за 2021 год. 

При этом почти весь импорт (97 %) происходил из стран дальнего зарубежья, 60 % — из стран Европейского союза, которые после начала войны в Украине присоединились к санкциям. Например, доля Германии в поставках лекарственных средств в Россию составляла 20 %. По данным Минпромторга, Германия находится на первом месте по количеству лекарственных средств, которые производятся за рубежом и поступают в Россию, — ее доля составляет 14 %. Несмотря на то, что санкции не распространяются на лекарства и медицинское оборудование, трудности с поставками все равно могут возникать — из-за того, что российские банки отрезаны от международной финансовой системы, и из-за приостановки транспортного сообщения между Россией и странами Европы, объясняют эксперты, опрошенные Reuters.

«Придется вынужденно переезжать в другую страну»

Третьего марта люди с хроническими заболеваниями и инвалидностью в России подписали открытое письмо с просьбой прекратить военные действия в Украине. «Наше физическое выживание зависит от зарубежных лекарств и оборудования, не имеющих аналогов на российском рынке. В создавшихся обстоятельствах никто не может дать нам гарантий, что мы продолжим получать необходимое лечение и диагностику и, как следствие, продолжим жить. Санкции неизбежно ударят по нам, предельно уязвимой категории граждан, и жизнь наша либо довольно скоро прервется, либо сделается несопоставимо труднее и физически мучительнее. Мы, проще говоря, начнем с разной скоростью и по-разному болезненно умирать. Уже сейчас мы вынуждены тратить последние деньги, чтобы иметь хоть какие-то запасы импортных лекарств и расходных материалов, хоть на пару месяцев вперед», — пишут авторы письма. Количество подписавшихся недоступно после вступления в силу «закона о фейках». 

Больше всего свидетельств о дефиците и подорожании лекарств поступает от больных онкологией и сахарным диабетом. «Пока западные лекарства для онкологических пациентов еще есть на складах и закуплены, как это ни странно, по курсу примерно 60 рублей за евро. Но они очень быстро выметаются. Следующие закупки пойдут по курсу примерно в 160 рублей за евро. Это примерно в три раза увеличит рублевую стоимость и без того недешевой терапии. Ждем этого примерно через месяц», — пишет врач-онколог Илья Фоминцев. 

Сахарным диабетом в России болеет более пяти миллионов человек, 50 тысяч из них — дети (по данным заместителя председателя правительства Татьяны Голиковой). Михаил из Москвы воспитывает 10-летнюю дочь, у которой сахарный диабет первого типа, ей жизненно необходимы ежедневные инъекции инсулина. Михаил рассказывает, что раньше выписывал инсулин французского производства бесплатно по рецепту, а когда его заменили на российский аналог, стал самостоятельно покупать импортный инсулин. Именно его Михаил не может найти в российских аптеках с конца февраля. «В Москве его вообще нет, я обзвонил больше 60 аптек. Просили друзей в Санкт-Петербурге, Краснодарском крае — нигде нет. В Екатеринбурге знакомые сказали, что там он даже в больницах закончился», — говорит Михаил. 

Подпишитесь на рассылку «Важных историй»
Рассылку сложнее заблокировать

Он объясняет, что российский аналог этого типа инсулина вызывает у его дочери аллергические реакции, поэтому они опасаются осложнений после его применения. Несколько лет назад родители детей-диабетиков даже просили президента, чтобы инсулин российского производства не выписывали по рецепту, потому что он плохого качества. «Если у больного диабетом не будет инсулина, он просто впадет в кому, а если вовремя не делать инъекцию, то смерть, — рассказывает Михаил. — Сейчас очень многие паникуют, потому что у кого-то остался запас только на месяц. В чатах [для диабетиков] люди, у кого есть запас, начали делиться с теми, у кого все вообще закончилось. Потому что это вопрос жизни для диабетиков». 

Инсулин для дочери Михаила на первое время привезли его знакомые из Турции. «Все официальные заявления: „У нас перебоев никаких нет“. Но по факту мы видим обратное: ни в одной аптеке нет инсулина. Если это продолжится, то встает вопрос: скорее переезжать туда, где он есть. Или в Европу, или в Турцию. Как переезжать и что там делать — это уже вопрос второй», — говорит Михаил. 

По словам Михаила, до того, как началась война и нехватка лекарств, он «не сильно был погружен» в политические вопросы, а «с этого момента отношение к действующей власти поменялось кардинально». «Получается, они за много лет не смогли договориться по поводу Украины, выстроить какие-то нормальные отношения. Довели до той ситуации, которая сейчас происходит, — говорит Михаил. — В итоге мы ощутили на себе следствие неправильной внешней политики, и страдает мирное население. Вообще не понимаешь, что дальше делать, стоит ли тут оставаться или придется вынужденно переезжать в другую страну. Я не знаю, увеличились ли смерти среди [российского] мирного населения, кто болеет, но логично предположить, что такое возможно. Потому что и цена ведь взлетела. Я слышу это от онкобольных, у них дефицит [лекарств] жуткий, они уже эти ампулы покупают за любые деньги. У кого-то эти деньги есть, а у кого-то их нет. Так же и с инсулином. Все это может иметь плачевные последствия для обычного населения. Поэтому, конечно, уважения к тем, кто это допускает, больше нет».