«Мой ребенок снова окажется в аду»

Дима [мы вынуждены убрать полное имя: «Важные истории» признаны нежелательными в России] из Санкт-Петербурга родился в 2017 году здоровым и крепким ребенком, врачи называли его богатырем. В семь месяцев заболел ОРВИ, на этом фоне у него начался нефротический синдром (клиническое состояние, при котором из организма с мочой выводится избыточное количество белка. — Прим. ред.) который впоследствии и уничтожил почки ребенка. Местные врачи долго не предлагали семье Димы никаких решений, кроме диализа (медицинская процедура, заменяющая главные функции почек — удаление избыточной жидкости и фильтрацию продуктов жизнедеятельности в организме. Во время диализа кровь выкачивают из организма больного, фильтруют в специальном аппарате и возвращают обратно. — Прим. ред.).

«Я спросила у врача, какие наши дальнейшие действия. Наверное, нужна трансплантация? — вспоминает Марина. — Мне сказали: „Да ты что, посидите подрастите! Всё хорошо будет!“ Представьте, до какой степени они меня убеждали, что я даже думала: когда Дима подрастет, мы будем путешествовать с диализом по миру. В моей картине мира не было трансплантации, потому что врачи об этом не говорили».

Трансплантацию почки во всем мире редко делают грудным младенцам и детям с маленьким весом. Как правило, чтобы пойти на эту операцию, ребенок должен весить не меньше 10 килограммов. Но больные дети с трудом набирают вес на диализе. К тому же долгое нахождение на диализе вызывает побочные эффекты и, по сути, медленно уничтожает неокрепший организм. Один из немногих врачей, который много лет проводит операции по пересадке почек маловесным детям, — это российский хирург-трансплантолог Михаил Каабак.

«Подрасти на диализе — это примерно как выпить за здоровье, такой же абсурд, — объясняет Марина. — Пять лет диализа для ребенка малого возраста равны смерти. За эти пять лет диализ разрушает сердечно-сосудистую систему. Многие дети в измученном, полумертвом состоянии приезжают на трансплантацию. Кто-то выживает, кто-то — нет». 

На приеме у нефролога в Москве, куда Марина повезла маленького Диму по собственной инициативе, врач сказала: «Вам здесь нечего спасать, почки умерли. Вам нужен трансплантолог». Так Марина и Дима попали к Михаилу Каабаку в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей (еще его называют Научным центром здоровья детей — НЦЗД).  

Донором для ребенка может стать в первую очередь родственник. Если никто из близких не подойдет, придется ждать почку от трупного донора. В некоторых случаях это ожидание может затянуться на годы. В случае Димы вся семья — мама, папа и бабушка — подошли в качестве доноров, но свою почку решила отдать бабушка Татьяна Николаевна, из тех соображений, что Диме, скорее всего, через некоторое время понадобится повторная пересадка, и тогда уже орган отдаст кто-то из родителей. Почку годовалому ребенку пересаживал лично Михаил Каабак, операция длилась около девяти часов.

Сейчас Диме три года. После трансплантации семья [мы вынуждены убрать фамилию: «Важные истории» признаны нежелательными в России] переехала из Санкт-Петербурга в Москву, чтобы быть ближе к НЦЗД и доктору Каабаку. Операция — это лишь десять процентов успеха, остальное — наблюдение и терапия после, говорит сам Каабак. 

С апреля этого года администрация НЦЗД буквально остановила работу команды Каабака по пересадке почек детям: врачебные консилиумы не давали разрешение на проведение операций, также центр, по словам врачей, препятствовал бесплатному получению или закупке препарата, который использовали трансплантологи.

13 мая Михаил Каабак смог провести в НЦЗД первую за полтора месяца операцию по трансплантации почки ребенку: это удалось, потому что медицинские документы пациентки успели оформить еще до апреля 2021-го. В тот же день уволилась работавшая с ним хирург Надежда Бабенко. Она рассказала изданию «Такие дела», что приняла это решение после того, как единственную операцию пришлось согласовывать с руководством центра больше 11 часов. 18 мая, когда этот материал готовился к публикации, заявление об увольнении написал и сам Михаил Каабак. 

Сейчас, когда команда трансплантологов покинула центр, будущее Димы и других детей, наблюдающихся в НЦЗД, оказалось под угрозой. На данный момент более 30 пациентов готовы к пересадке почки, 14 из них пересадка требуется срочно. Кроме того, в мае руководство центра по неизвестной причине закрыло дневной стационар — об этом родителям пациентов заявила заведующая отделением трансплантации органов детям НЦЗД. Таким образом более 300 детей остались без наблюдения и регулярных капельниц, в которых они нуждаются для поддерживающей терапии. Родители говорят, что руководство так объяснило им причину происходящего: «Кончились квоты и деньги». 

«Это так не работает: пересадился — и забыл. Ты наблюдаешься регулярно, корректируешь лечение, — говорит Марина [мы вынуждены убрать полное имя: «Важные истории» признаны нежелательными в России]. — Для меня уход Каабака означает, что мой ребенок снова окажется в аду». 

Партнерская медицина

Илье [мы вынуждены убрать полное имя: «Важные истории» признаны нежелательными в России] 11 мая исполнилось 22 года. Сейчас он оканчивает Ярославский педагогический институт, работает консультантом на горячей линии для доноров плазмы и копит деньги на свою мечту — поступление в языковую школу в Японии. Маме Ильи Валентине трудно отпустить его в другую страну, но она уверена: сын в своей жизни перенес столько, что заслуживает жить так, как хочет сам. Семнадцать лет назад Илье пересадили почку. 

Илью не брал на трансплантацию ни один врач: в пять лет он весил почти столько, сколько обычно весят дети в два года, — 12,9 килограмма. Единственный, кто взялся оперировать Илью, — Михаил Каабак (на тот момент он работал в Российском научном центре хирургии имени академика Петровского и руководил там отделением трансплантации почки). 

Кирилла [мы вынуждены убрать полное имя: «Важные истории» признаны нежелательными в России] Михаил Каабак оперировал еще раньше — 22 года назад, но до сих пор Кирилл называет хирурга вторым отцом. Жаркой июньской ночью 1999 года врач разбудил 14-летнего Кирилла: наконец пришла подходящая почка от трупного донора. На тот момент Кирилл провел в отделении трансплантации почки Российской детской клинической больницы (РДКБ) в ожидании операции два с половиной года.

«Всё это время я наблюдал за его работой. Я видел, как он спасает, — говорит Кирилл о Каабаке. — У него каждая операция проходила по какому-то нестандартному плану, понятному только ему. Пациентов он вытягивал благодаря своей интуиции — или дару».

В 1987 году Михаил Каабак, студент четвертого курса педиатрического факультета Второго московского государственного медицинского института (сегодня — Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Пирогова. — Прим. ред.), понял, что хочет быть хирургом. «У меня со школы хорошо получалось работать руками, — рассказывает Каабак. — В раннем пубертате я сделал лучшую в школе цветомузыку для дискотеки. Продукт собственных рук более очевиден, чем многолетние изыскания весьма уважаемых исследователей из области иммунологии, терапии, неврологии и так далее».

Начинал Каабак в Российской детской клинической больнице, проработал там 10 лет. Потом его пригласили в Российский научный центр хирургии имени академика Петровского (РНЦХ), на место погибшего заведующего. Какое-то время он оперировал взрослых, но потом снова вернулся к детям.

Каабак помнит свою первую операцию по пересадке почки ребенку. Это было в 1991 году, десятилетнюю пациентку из Мурманской области звали Руслана. После пересадки она еще около восьми лет поддерживала постоянную связь с врачом. Всех своих пациентов поимённо Каабак не помнит, но говорит, что если заглянет в базу данных, куда вносятся все операции, совершенные коллективами врачей под его руководством, то вспомнит. Сейчас в этой базе 1191 пациент, из них 590 — дети. 

Все родители, с которыми «Важным историям» удалось поговорить для этого материала, вспоминают, что, поскитавшись по другим больницам, в кабинете Каабака они впервые получили «человеческое отношение». Такую модель медицины сам Каабак называет партнерской — в противовес патерналистской, покровительственной модели, которая чаще встречается в российской медицине. 

«Партнерские отношения заключаются в том, что пациент получает информацию, чтобы принимать самостоятельные решения о том, как поступить, — описывает свой метод работы трансплантолог. — Существуют разные методики: как можно делать операции, как можно делать трансплантации, как можно принимать таблетки, как можно бороться с осложнениями. Чем больше пациент знает о них, чем больше он осведомлен о том, как это работает, тем больше он склонен к тому, чтобы эти рекомендации соблюдать». 

В России работают всего 16 медицинских учреждений, где делают пересадку почек детям, четыре из них находятся в Москве. Потребность в трансплантации возникает у 300 российских детей в год. Операции получает лишь треть из них — остальные продолжают какое-то время жить на диализе, а затем умирают. По мнению Михаила Каабака, это объясняется как раз тем, что в области трансплантологии в России до сих пор «не выстроены логистика и отношения» с пациентами и донорами.

«Трансплантация очень сильно отличается от других высокотехнологичных областей медицины тем, что мы сильно зависим от донорских органов, — считает хирург. — Нет донорских органов — нет трансплантации. Все мы, живые люди, — потенциальные посмертные доноры. Если мы умираем при определенных обстоятельствах, мы можем стать посмертными донорами органов. Для того чтобы люди соглашались с такой моделью, они должны видеть партнерское отношение со стороны трансплантологов, со стороны медицины, со стороны организатора здравоохранения к этому виду деятельности».

«Страшнейшее нарушение трудового законодательства»

В 2019 году команду Михаила Каабака пригласили работать на полную ставку в Научный центр здоровья детей, где они на тот момент провели больше 20 операций, параллельно продолжая работать в Российском центре хирургии имени Петровского. По словам врачей из команды трансплантолога, они договорились с центром о расширении программы по пересадке почек у детей — с четырех до сорока операций в год. Однако, когда они принесли в НЦЗД трудовые книжки для оформления, им сообщили, что их работа в центре завершена. Официальной причиной назвали претензии министерства здравоохранения к протоколу лечения и препаратам, которые трансплантологи применяли при пересадках.

Директор центра Андрей Фисенко тогда якобы объяснил, что такое решение принял после звонка главного трансплантолога Минздрава Сергея Готье (об этом писал «Коммерсантъ» в 2019 году). О причастности Готье говорил и заведующий отделением трансплантации почки РДКБ Алексей Валов. В 2019 году в разговоре с «Коммерсантом» Сергей Готье заявил, что не имеет отношения к увольнению команды. То же в 2021 году повторили «Важным историям» и в пресс-службе Центра трансплантологии имени Шумакова, который возглавляет Готье: «Сергей Готье никак не мог повлиять на Андрея Петровича [Фисенко]. Они же работают в разных учреждениях. К тому же в нашей стране уволить людей очень сложно, у нас такой трудовой кодекс».

Узнав о решении руководства центра, Марина [мы вынуждены убрать полное имя: «Важные истории» признаны нежелательными в России], чей сын проходил лечение у Михаила Каабака, объединилась с другими родителями и создала петицию. Под ней подписались более полумиллиона человек. 

Пока врачи и родители ждали реакции Минздрава, одна из пациенток не дождалась пересадки почки. Настя Орлова умерла 24 ноября 2019 года, за день до предполагаемой операции. Ей на тот момент исполнился всего год. Когда команду Каабака уволили, девочку выписали из отделения, и родители увезли ее домой в Волгоград, где дожидались вызова на операцию в Москву. 

Родители Насти в суд не пошли. На следующий день после смерти девочки НЦЗД сам инициировал пресс-конференцию: тогда журналисты спросили директора центра Андрея Фисенко, подписал бы он документы об увольнении врачей, если бы трансплантация почки, которую может сделать только Каабак, потребовалась его ребенку. «Как человек — нет, как администратор — да», — улыбаясь, ответил Фисенко. 

После смерти пациентки НЦЗД министр здравоохранения Вероника Скворцова лично встретилась с Михаилом Каабаком. В результате министерство поручило руководству центра вернуть уволенных врачей к работе и разрешить им применять нестандартный протокол.

13 декабря, когда команду врачей уже восстановили в центре, умер еще один их пациент — 11-месячный Рома Кузнецов, один из близнецов с Сахалина, ожидавших пересадки почек. Отец ребенка связал смерть сына с задержкой операции из-за увольнения команды Каабака, хотя в Минздраве причиной смерти назвали осложнения, напрямую не связанные с основным заболеванием. На какое-то время давление на трансплантологов прекратилось, и они продолжили оперировать.

В марте 2020 года, когда информационный шум вокруг команды врачей стих, руководство НЦЗД всё же расторгло договор со специалистом по диализу Ариной Трофимовой, работавшей вместе с Каабаком. Ей сообщили, что она не прошла испытательный срок, так как не выполнила необходимые рекомендации заведующей отделением (сама заведующая, по словам других врачей, диализ не делала). Уволили и хирурга-трансплантолога Надежду Бабенко — официальной причиной стало нарушение трудовой дисциплины. Как пояснила Бабенко «Важным историям», нарушение заключалось в том, что однажды из-за плохого самочувствия она передала ключ от своего кабинета в НЦЗД мужу и тот вместе с Михаилом Каабаком пришел забрать ее личные вещи. В разговоре с «Новой газетой» трансплантолог так комментировала свое увольнение: «Я понимаю, что это страшнейшее нарушение трудового законодательства, и готова за него ответить».

Первого апреля 2020-го с пациентами связался главный трансплантолог Минздрава Сергей Готье и пообещал им посодействовать в ситуации с увольнением врачей. После этого руководство НЦЗД на словах разрешило Трофимовой и Бабенко продолжить работу, писала тогда «Новая газета».

С декабря 2019 года, с момента восстановления в НЦЗД, и до апреля 2021-го команде Каабака удалось сделать 47 трансплантаций детям. С начала апреля команда Каабака смогла провести в центре только одну операцию. Формально — из-за того, что у большинства пациентов не было полного комплекта документов, разрешающих трансплантацию, то есть заключений внутрибольничного консилиума и врачебной комиссии. 

Алексей [мы вынуждены убрать полное имя: «Важные истории» признаны нежелательными в России], юрист пациентской организации «Темида», созданной родителями детей, переживших трансплантацию, рассказал «Важным историям», что некоторым пациентам врачебная комиссия отказывала потому, что якобы нет никаких научных публикаций о доказанной эффективности препарата алемтузумаб — именно его использует в своем протоколе лечения команда Каабака. 

Нестандартный протокол

Разработанный в Великобритании препарат алемтузумаб официально зарегистрирован в России как лекарство от рассеянного склероза. Однако уже с конца 1990-х в других странах его использовали еще и при трансплантации органов. В 2006 году в России тоже было проведено исследование применения алемтузумаба при трансплантации почек. Росздравнадзор в 2007 году подтвердил, что препарат прошел клиническое испытание, и разрешил использовать его в операциях по пересадке. Тогда же команда Каабака начала делать операции по нестандартному протоколу, в котором для иммуносупрессии (искусственное угнетение иммунитета, которое проводится, чтобы не произошло отторжения трансплантированного органа. — Прим. ред.) используется алемтузумаб.

С момента принятия решения о трансплантации до самой пересадки проходит от нескольких месяцев до нескольких лет. Прежде всего ребенка нужно вакцинировать, потому что поддерживающие лекарства после пересадки снижают иммунитет. В зависимости от методики ребенок будет получать больше или меньше иммуносупрессии. 

Михаил Каабак утверждает, что оперировать детей весом меньше 10 килограммов возможно только с использованием алемтузумаба. Но, согласно российскому регистрационному удостоверению препарата, применять его до 18 лет не следует, потому что «безопасность и эффективность препарата не установлены». «В Европе алемтузумаб [при пересадке почек детям] используется редко, в Америке чаще, — рассказывает хирург. — Приблизительно каждая седьмая трансплантация почки ребенку в США делается с этим препаратом. Там его используют бесплатно».

Как минимум четыре исследования, опубликованные с 2011 по 2020 год в авторитетных медицинских журналах (например, The Lancet), подтверждают, что в некоторых случаях при применении алемтузумаба реже происходит отторжение трансплантированного органа. Также препарат позволяет пересаживать почку при несовместимости по группе крови и другим показателям — поэтому донором для ребенка может стать практически любой родственник, подходящий по состоянию здоровья.

Хирург Надежда Бабенко вспоминает, что она и другие трансплантологи дважды выступали в отделении клинической медицины Академии наук с докладом о применении алемтузумаба — в 2012 и 2017 году. «Результатом этого доклада была настоятельная рекомендация Академии наук Минздраву включить этот протокол в свои стандарты и взять на вооружение нашу схему», — говорит Бабенко. 

Кроме того, в июне 2019 года в журнале «Кремлевская медицина» вышло исследование «Новые технологии в трансплантации почки у детей младшего возраста» за авторством не только Михаила Каабака и Надежды Бабенко, но и директора НЦЗД Андрея Фисенко. В исследовании проводился обзор эволюции схемы лечения детей до пяти килограммов в РНЦХ за 15 лет. Врачи оценили выживаемость пациентов и трансплантатов и пришли к такому выводу: введение в схему иммуносупрессии алемтузумаба помогает минимизировать поддерживающую терапию и увеличить приживаемость органа. Андрей Фисенко не ответил на вопрос «Важных историй» о том, как он сейчас относится к применению препарата алемтузумаб при трансплантации.

В 2018 году было опубликовано международное исследование «Результат трансплантации почек у маленьких детей», одним из авторов которого выступил Михаил Каабак. Исследователи тогда пришли к выводу, что, если правильно проводить сопутствующую терапию, выживаемость прооперированных пациентов с малым весом (до 10 килограммов) составляет 97%. 

«Ребенка с весом пять килограммов мы в РНЦХ имени Петровского никогда бы не смогли прооперировать, а в Научном центре здоровья детей у нас это получалось, — рассказывает Каабак. — Это не благодаря нашим уникальным хирургическим навыкам, нет. Оперировать можно и детей с меньшим весом. Проблема в том, чтобы сохранить жизнь ребенку во время операции, обеспечить его выздоровление после, ну и подготовить к операции тоже. Для этого нужны десятки, даже сотни высококвалифицированных специалистов, которые есть в Научном центре здоровья детей. Поэтому в 2019 году вопрос не стоял о возврате или бегстве в РНЦХ. Вопрос стоял о восстановлении справедливости — как мы ее видим. Администрация Научного центра здоровья детей видит справедливость иным образом».

«Им практически запретили работать»

Раньше никаких проблем с незарегистрированными протоколами не было, и алемтузумаб применялся «гораздо либеральнее», вспоминает Алексей Масчан, ученый-гематолог, заместитель генерального директора по научной работе Национального медицинского исследовательского центра имени Дмитрия Рогачева и директор Института гематологии. «На тот момент [в 2019 году] команда [Каабака] работала в РНЦХ на Пироговке, но дальше они стали подвергаться атакам со стороны главного трансплантолога Минздрава Сергея Готье. Он поднял на флаг одну неудачу, которая бывает при любых методиках», — говорит Масчан. Под «неудачей» гематолог имеет в виду судебное обвинение, выдвинутое против команды Каабака несколько лет назад.

В 2014 году против Михаила Каабака действительно было возбуждено уголовное дело по статье «халатность» в связи с необоснованным применением препарата алемтузумаб: в РНЦХ после трансплантации умер 16-летний подросток. Обвинение по нему Каабаку предъявили только в 2018-м, хотя было доказано, что помощь пациенту врачи оказали в полном объеме. В 2020 году уголовное дело было возобновлено.

Сейчас алемтузумаб по-прежнему зарегистрирован в России только для лечения рассеянного склероза и продается под единственным торговым названием — «Лемптрада». После возвращения к работе в 2019 году врачи из команды Каабака инициировали очередную поставку партии алемтузумаба в Научный центр здоровья детей — в рамках бесплатной программы, которую осуществляет производитель препарата фармакологическая компания Sanofi (лекарство по этой программе выделяют именно для использования при трансплантации). Минздрав даже выдал им специальное разрешение на ввоз иностранного аналога «Лемптрады». 

Однако, когда партию алемтузумаба привезли в НЦЗД, оказалось, что центр не подготовил договор и лекарство принять не могут. «Это возмутило нас и благотворительные фонды, которые с нами работают, — вспоминает Михаил Каабак. — Потому что альтернатива — это покупать препарат в России, и стоит он совсем недешево, сотни тысяч рублей». Благотворительные фонды тем не менее предложили выделить центру деньги на покупку «Лемптрады», чтобы обеспечить лекарством 18 детей, которые уже находились в процессе подготовки к пересадке. Однако коммерческий отдел НЦЗД отказался закупить препарат. 

«После этого мы начали вместе с благотворительными фондами применять эти препараты таким образом: препараты передаются родителям, а родители передают их нам, чтобы мы их использовали, минуя бухгалтерию и аптеку Научного центра здоровья детей. Это функционировало неплохо, — вспоминает хирург. — Но в начале апреля [2021 года] нам запретили делать и это. Этому предшествовали два выговора, которые мне вынесли за то, что я использую препараты, которые не прошли через аптеку НЦЗД».

Операция с определенным протоколом подразумевает, что в дальнейшем вести наблюдения за пациентами будут те же врачи, что делали эту операцию. Получается, теперь, после того как Каабак и его команда покинули центр, наблюдать детей, которые прооперированы не по классическому протоколу, будет некому.

«Им опять практически запретили работать, — считает гематолог Алексей Масчан. — Хотя это реально уникальная команда, которая делает очень технически сложные операции, они прогрессисты. Прогрессивная медицинская общественность полностью на стороне их команды, но, поскольку у нас командно-административный стиль сейчас возвращен, мнения сообщества мало что решают». 

«Мы не знаем, кто стоит за этим, — говорит Михаил Каабак о преследовании своей команды. — Мы настолько глубоко завязли в своей профессии, что поиск тени или борьба с тенью — не наша тема совсем». В 2019 году издание «Медуза» со ссылкой на свои источники писало, что увольнения Каабака добивался Сергей Готье из Минздрава «из-за личных неприязненных отношений, предположительно, вызванных соперничеством двух трансплантологов». 

Готье также лично знает трансплантолога Надежду Бабенко, работающую вместе с Каабаком в НЦЗД: он был ее профессором в ординатуре, точнее, по словам самой Бабенко, человеком, который взял ее в ординатуру а затем якобы «выгнал оттуда одним росчерком пера» из-за того, что они «разошлись во мнениях». «Потом меня восстановили, я успешно защитила кандидатскую диссертацию, — рассказывает Бабенко. — Мы нормально общались после этого, оба работали в РНЦХ». 

Кто мог инициировать давление на команду трансплантологов на этот раз, неизвестно. В пресс-службе Центра трансплантологии имени Шумакова, который возглавляет Сергей Готье, «Важным историям» пояснили, что не слышали о закрытии программы детской трансплантации в НЦЗД. Однако уточнили, что один из детей, стоявших там в очереди на пересадку, переведен к ним. «Мы федеральное медучреждение: если к нам обратятся за помощью, мы никогда никому не откажем», — отметили сотрудники центра. Научный центр здоровья детей и Минздрав не ответили на запросы «Важных историй».

Пока единственный комментарий, который дали в НЦЗД в связи с этим, — пост в инстаграме от 13 апреля, в котором сообщается, что отдел трансплантации «функционирует в обычном режиме», а его сотрудники «продолжают осуществлять трудовую деятельность». 30 апреля в другом посте центра написали о врачебном консилиуме, который «высказал единое мнение о нецелесообразности применения препаратов алемтузумаб и экулизумаб при проведении трансплантации почек детям».

В середине апреля в инстаграме появился отдельный аккаунт, рассказывающий «правду о Каабаке» (на данный момент он удален, скриншоты есть в распоряжении редакции. — Прим. ред.). На странице публиковались документы, доступные, как считают родители прооперированных детей, только руководству научного центра. Аккаунт рекомендовали пользователи, связанные в социальной сети с начальницей отдела договорной медицинской деятельности, пресс-секретарем НЦЗД и другими сотрудниками центра.

«Мы готовы садиться за стол переговоров с кем угодно, — говорит Михаил Каабак. — Но предметом переговоров должны быть две вещи. Во-первых, регистр, который позволит раз и навсегда снять вопрос эффективности или неэффективности той или иной технологии. Она должна определяться за пару кликов мыши, а не путем собирания консилиумов, выслушивания авторитетов, которые, как правило, оказываются ложными. Второе — это лекарственное обеспечение. Должны использоваться любые законные способы для того, чтобы обеспечивать пациентов лекарствами».