В прошлом году Екатерина Мокрова (фамилия героини изменена по ее просьбе. — Прим. ред.) бросила работу воспитательницей в детском саду и вместе с семьей переехала к своей 85-летней бабушке. Спустя некоторое время она начала замечать за пенсионеркой странности. Например, та не могла разобраться со стрелками на часах, иногда ставила электрический чайник на раскаленную плиту и была уверена, что кто-то крадет ее пенсию. Мокровы «списывали всё на возраст». По-настоящему они насторожились, только когда стало ясно, что бабушка не всегда понимает, что они ее родственники.
В канун прошлого Нового года пенсионерка, обычно покладистая и дружелюбная, агрессивно спросила супругов, что те делают в ее квартире, и попыталась выгнать их с двумя маленькими детьми из дома. В то, что они не чужие друг другу, пожилая женщина не поверила, хотя Екатерина ссылалась на общих знакомых и пересказала ей несколько совместных воспоминаний. Ложиться спать пенсионерка отказалась. Она сидела с ножницами в руках, ее взгляд был сосредоточен в одной точке. Испуганная Мокрова закрылась вместе с мужем и детьми в комнате и построила у двери баррикаду из стульев, чтобы бабушка не смогла добраться до них, ставших для нее «незнакомцами». Пенсионерка просидела на кухне всю ночь. Екатерина тоже не смогла уснуть.
По данным исследования ВЦИОМ, проведенного в 2014 году для фармакологической компании Merz, больше 50 % россиян не знают о деменции вообще ничего и плохо понимают, как вести себя, если кому-то в семье поставят такой диагноз. Только 5 % опрошенных сказали, что обратятся к врачам, 11 % выразили готовность взять на себя весь уход. 8 % респондентов считают, что такому родственнику просто необходимо уделять больше внимания.
По смоделированным данным, опубликованным в 2019 году в «Журнале неврологии и психиатрии» (текст есть в распоряжении редакции), сейчас в России может быть около двух миллионов больных деменцией. У скольких жителей страны в действительности есть проблемы с памятью, восприятием информации и логическим мышлением, неизвестно.
«Важные истории» поговорили со специалистами и родными дементных больных, которые решили самостоятельно заботиться о близких, и рассказывают, как один заболевший меняет жизнь всей семьи.
«Я могла быть для нее двадцатью разными женщинами»
Через два дня после той нервной ночи Мокровы пригласили психиатра на дом. Бабушке сказали, что это плановый осмотр пенсионеров, так как Екатерина была уверена, что родственница не даст согласия на визит врача, тем более психиатра. Он подтвердил деменцию и назначил нейролептик — психотропный препарат, подавляющий излишнюю нервную деятельность. Мокрова стала тайно подмешивать его в кашу или картофельное пюре. Бабушка настороженно относилась к новым таблеткам.
Через пару недель пенсионерка стала вновь узнавать Мокрову, хотя как внучку ее уже не идентифицировала. «Раньше я могла быть для нее двадцатью разными женщинами. Вышла-вошла: „А кто это?“ После [нейролептиков] она хотя бы понимала, что я один и тот же человек. Может быть, не родственник, но свой человек какой-то. Сиделка, что ли», — поясняет она.
Бабушка иногда пыталась объяснить, что тоже чувствует что-то неладное: «Она жаловалась, что ничего не может держать в голове, что у нее плохо с памятью. Я ей говорила, что это такая болезнь. Хотя говорить об этом было бесполезно, потому что через несколько минут она уже все забывала. Я могла ей рассказать целую жизнь — спустя пять минут это нужно было делать еще раз».
Остановить развитие болезни было уже невозможно. «Вообще деменция обратима только в 5 % процентах случаев. В остальных 95 % мозг разрушается с разной скоростью: сначала перестает сохранять новые впечатления и события, потом стирает и старые», — поясняет специалист по когнитивной психологии Александр Сонин. По его словам, начинаться заболевание может довольно невинно. И близкие часто пропускают начало.
«Она об этом быстро забыла, а я — нет»
Десять лет назад на тот момент 67-летняя мать Светланы Хатуевой почувствовала, что у нее начались проблемы с памятью. Она сделала магнитно-резонансную томографию (МРТ) головного мозга и поговорила с неврологом, который предположил, что у женщины прогрессирующее многоочаговое поражение головного мозга. Пенсионерка решила, что надо рассказать об этом дочери. Хатуева вспоминает:«Мама сказала: „У меня так и так с мозгом, и это не лечится“. Я отмахнулась. Подумаешь, что-то там в МРТ».
Пару лет после этого разговора семья прожила спокойно. Но как-то раз на семейном ужине мать Хатуевой в течение получаса несколько раз задала один и тот же вопрос, на который ранее получила ответ. Тогда дочь насторожилась.
Вскоре Хатуевы вместе пошли к врачу. «Там [в больнице] было уже очень грустно, — вспоминает Светлана. — Потому что, пока мы с мамой сидели в приемной, она меня спрашивала: „Свет, а где мы? А зачем мы сюда приехали?“. А я, конечно, [заранее] сказала ей, куда и зачем мы едем».
Немного позже семья отправилась к психиатру. Там пенсионерку попросили пройти несколько тестов: например, выбрать из предложенных фигур треугольники или указать на часы, которые показывают без пятнадцати два. Оказалось, она была уже не в состоянии это сделать. «Я просто в аду горела, наблюдая, как она не справляется. И она тогда понимала, что не справляется, — говорит Хатуева. — Если честно, это пытка была. Только она, слава богу, об этом быстро забыла, а я — нет».
Врачи сказали, что, скорее всего, так проявляет себя один из самых распространенных видов деменции — болезнь Альцгеймера. Хатуева начала искать информацию о болезни в интернете и нашла «буквально единственный форум», который «выглядел как одна простыня на сто или двести страниц, написанная за несколько лет». «Те подробности, которые выдавали другие люди, меня очень пугали, — рассказывает Светлана. — Я просто представляла себя на их месте. И я тогда даже чувствовала, что моя жизнь рушится».
«Мы думаем, что болезнь Альцгеймера — это „забыл, что ел на завтрак“»
«Когда тетя Лида заболела, я подумала: ну забывает слова, проблема, что ли. А то, что она забудет, как дойти до дома, — я не думала; что она забудет, как пользоваться ложкой, — я не думала; что она не сможет сходить в туалет — я тоже не думала», — рассказывает Александра Щеткина, президент фонда «Альцрус» для больных деменцией.
«Альцрус» — единственный в России фонд, который специализируется именно на деменции. Другие похожие фонды занимаются проблемами пожилых людей в целом. Щеткина создала «Альцрус» в память о своей тете, которая страдала от болезни Альцгеймера. Когда она заболела, Александра погрузилась в интернет, надеясь, что найдет там ответы на волнующие ее вопросы. Но информация на одних сайтах противоречила информации на других: какое-то время Щеткина даже ошибочно считала, что память может вернуться к тете.
Тетя Лида умерла в 2016 году, спустя год Александра, уже имевшая опыт в благотворительной сфере, основала фонд и собрала на одном сайте все доступные советы для тех, кто столкнулся с деменцией, а также открыла горячую линию, где каждый может задать вопросы о болезни.
Щеткина отмечает, что многие семьи, в которых появляется дементный больной, сначала не понимают всей серьезности ситуации: «Мы все думаем, что болезнь Альцгеймера — это что-то вроде „забыл, что ел на завтрак“». На самом же деле предсказать, что именно будет происходить с человеком и какие навыки он утратит, почти невозможно.
«Я знакома с ухаживающими, чьи близкие очень мягко переносят деменцию: скажем, у них страдает только краткосрочная память. Знаю и других, у чьих близких уже тяжелые проявления. Кто-то за год сильно ухудшается, а кто-то держится несколько лет более или менее в одном состоянии», — добавляет основательница фонда.
«Я поняла, что этот навык потерян, надо придумать что-то другое»
Мать Светланы Хатуевой теряла навыки постепенно. Первые несколько лет она ходила гулять, наводила порядок в квартире, принимала таблетки без напоминаний, читала книги, могла что-нибудь приготовить себе и другим. А потом разучилась все это делать. Тогда возникла потребность в контроле со стороны.
На тот момент мать и дочь жили раздельно. Светлана проводила субботу, воскресенье и понедельник у матери в Московской области, а в остальное время следила за ней из Москвы при помощи камер, установленных в квартире пенсионерки. «Моя позиция была „давать свободу до наступления первой проблемы“. С таблетками, которые я [для нее] раскладывала, у нас годами было все хорошо. До момента, когда она несколько раз выпила сразу чуть ли не всю недельную дозу. Когда это повторилось, я поняла, что этот навык потерян, надо придумать что-то другое. И так со всем, — объясняет Светлана. — Я не побоялась кошку ей завести. Чтобы у нее было хоть какое-то живое существо рядом. Чтобы она не уходила из этого мира совсем в какую-то скорлупу, куда ей протягивают тарелку с едой, ведут за руку гулять».
Кроме того, излишняя бдительность обижала мать Светланы. Когда дочь, например, видела, что пенсионерка до завтрака ест уже третий банан, и делала замечание, та обижалась и спрашивала, почему Светлана считает ее бананы, которые она очень любит. Женщины могли поспорить и из-за теплой куртки, когда мать не хотела ее надевать. Такие ссоры случались нечасто и забывались быстро — тут болезнь играла обеим на руку.
И все равно Хатуева чувствовала и продолжает чувствовать себя виноватой. Ей кажется, что мама «неприкаянная и одинокая», даже несмотря на то, что на протяжении всего последнего года в дни, когда ее нет рядом, к пенсионерке приходят патронажные сестры из НКО «Забота по соседству», чья работа заключается в уходе за больными и немощными людьми. Хатуевой повезло: пилотный проект нидерландской «Заботы по соседству» в России запустили в апреле 2019 года именно в их маленькой Черноголовке.
Однако Светлана мечтает о большем. Она знает, что за границей есть «детские сады» для больных деменцией, где они могут общаться с людьми с такими же проблемами или заниматься с аниматором. На самом деле такие «сады» — центры дневного пребывания для людей с когнитивными нарушениями — есть и в России. Но они пока работают только в Костроме, Рязани и Волгограде.
Письма начинаются со слов «Мы в аду!» или «Это ад!»
Эксперты, опрошенные «Важными историями» для этого текста, сходятся в том, что в России пока не выстроилась система помощи родственникам, которые ухаживают за больными с деменцией. Для них нет ни круглосуточной горячей линии, ни групп поддержки, ни информационного пакета, который в других странах — например в Австралии — можно получить сразу после постановки диагноза.
Разделить с кем-то уход у россиян тоже не получается. Большинству из них не хватает денег ни на сиделку, ни на частный пансионат (минимальная цена размещения в таком пансионате — около 25 тысяч рублей в месяц). А отправлять родственников в бесплатные психоневрологические интернаты люди попросту боятся — из-за плохой репутации этих мест.
Но как обращаться с дементным больным, ухаживающие не всегда понимают. Александра Щеткина из фонда «Альцрус» регулярно получает письма и звонки от тех, кто впервые столкнулся с болезнью. Она говорит, что в большинстве случаев речь в них идет «об очень серьезных, запущенных проблемах»: «Говорят: „Я не знаю, что с моей мамой происходит“, — и уже описывают такие явные признаки, когда нужно срочно подбирать лечение, и не только противодементное, но и противосимптоматичное (чтобы убрать, например, психоз или агрессию. — Прим. ред.)». Часто письма в фонд начинаются со слов «Мы в аду!» или «Это ад!».
Родственники спрашивают Щеткину о самом разном: как почистить зубы больному, если он не раскрывает рта, или как сделать, чтобы он не снимал памперс. Иногда они просто хотят выговориться. «Бывали у нас очень длинные письма. Люди рассказывали историю о своей бабушке, какой она была, как жила», — говорит основательница фонда.
Для этой цели больше подходит другой сайт — Memini, проект фармакологической компании Merz. С 2011 года на сайте действует форум, где общаются родственники, взявшие на себя уход за дементными больными. Там они обсуждают различные сложные ситуации, делятся переживаниями и поддерживают друг друга. Форумчане честно рассказывают, как не высыпаются, устают, не справляются, срываются на больных и здоровых близких, говорят, что их покидают друзья, и жалуются на нехватку денег.
Согласно ежегодному отчету Ассоциации болезни Альцгеймера (некоммерческая организация, зарегистрированная в США), опубликованному в 2020 году, люди, взявшие на себя уход за больными с деменцией, чаще других испытывают беспокойство и стресс. Порядка 35 % ухаживающих сообщают, что их собственное здоровье сильно ухудшилось, и говорят о депрессии. Значительная часть опрошенных считает, что уход за больными с деменцией сложнее, чем забота о детях. 72 % признаются, что испытали облегчение, когда их родственник умер.
«Думала, что немножко вздохну, но не получилось»
Этим летом у 62-летней Наталии Скрыпник порвалась сетчатка обоих глаз.
Женщина думает, что это последствия стресса, который она испытывала на протяжении последних пяти лет, ухаживая за 89-летней матерью с деменцией. Сейчас Наталии сложно даже вдеть одеяло в пододеяльник. Поэтому она положила маму в пансионат.
«У меня дочь дайвер профессиональный, и у них, когда происходит какая-то проблема под водой, не выбирают кого спасать. Там выбирают так: труп один будет или два? Здесь у меня выбор точно такой же был: один труп или два. Два беспомощных инвалида, которые свалятся на моего единственного ребенка, или все-таки один будет?» — говорит Скрыпник.
Но Наталия все равно чувствует себя «предателем». Хотя бы потому, что, по ее словам, она с детства привыкла заботиться о других. «С семи лет я занималась хозяйством, домом. С десяти лет начала готовить, кухня тоже легла на мои плечи. Потом, когда в 1990-м родилась дочь, мне врачи сказали: „Мамаша, такие дети не живут, а если выживет — не дай бог: будет умственно отсталая, поэтому лучше отдать ее в интернат, и там ей будет хорошо“. Я два года без сна и отдыха выхаживала дочь, и практически всю ее жизнь, пока не выдала ее замуж, у меня было ощущение, как, знаете, когда львица несет львенка в зубах над пропастью и боится разжать пасть. Я думала, что немножко вздохну, но не получилось, потому что проблема с мамой возникла. И опять выхаживать», — рассказывает она.
Без матери Скрыпник практически не жила. «Стоило только мне сделать шаг в сторону, мама тут же заболевала чем-нибудь. И я была вынуждена возвращаться и быть к ней пристегнутой, — вспоминает Наталия. — Она не знает, что такое ходить в магазин, мыть посуду, мыть полы, убирать, чистить и драить. Если, допустим, она садилась за стол и не хватало ложки или соли, она не встанет, не возьмет. Она всегда говорила: „Соль дай!“. Я не слышала от нее ни „спасибо“, ни „пожалуйста“».
«Чужое распоряжение для нее — пустой звук, я уже не говорю про просьбу. Ей запретили в реанимации [куда она попала в 2015 году после инсульта] вставать — она сказала „нет“. На нее надели памперс — она сказала „нет“. Тогда ее привязали. Она стала рваться, биться — пошла агрессия. Тогда ее накачали успокоительным. Я ее забрала в бессознательном состоянии, под собственную ответственность, и дома, после того как она пришла в себя, у нее [начался] психоз, галлюцинации очень серьезные, очень сильные, и мне пришлось вызвать психиатра», — рассказывает Скрыпник.
Врач пришел только через три недели. За это время Наталия натерпелась ужаса: мать не разговаривала, только мычала, делала круглые глаза и показывала, что у нее якобы зашит рот. Вызванный психиатр сразу диагностировал деменцию и психоз. Последний удалось снять в течение пары дней. Из явных симптомов, мешающих жить, осталась ажитация — беспокойство. Мать Наталии не спала, пыталась сбежать, рвала пододеяльники на мелкие кусочки, вязала узлы, двигала мебель.
Общаться с ней получалось, но не всегда. «Иногда мне казалось, что она стала абсолютно нормальная — такая, как раньше была. Можно было что-то сказать, о чем-то попросить. А бывало, что-то на нее накатывало, что она тебя не понимает, не слышит, или ей втемяшится какой-то бред в голову, и она начинает этот бред транслировать. Ну, что, допустим, здесь, по ночам, мужики в окна лазят и воруют у нее что-то», — говорит Наталия.
Она считает, что ее ситуация была довольно тяжелой. И поясняет: «Есть дементные старушки, у них деменция протекает очень мягко: просто стали забывчивые, не помнят, как их зовут, какое сейчас время года, как зовут их детей, — но они милые, улыбчивые и добрые. Вот эти, которые ухаживают за такими старушками, они никогда в жизни не поймут, каково приходится тем, кому попадается такой дементный, как у меня. У нас даже в группе одна родственница назвала [такого больного] „мой дементор“. Потому что на самом деле это выворачивает тебя просто наизнанку».
Во время подготовки этого материала мать Наталии Скрыпник скончалась. Это произошло 3 ноября. В тот день Скрыпник решила все-таки забрать маму домой, но не успела доехать до пансионата.